Desde Noviembre del año 2023 en el sur de Chile, específicamente en la comuna de Ancud, una noticia impacta profundamente a sus habitantes: un niño de 5 años llamado Tomás, padece del hasta entonces desconocido e incurable mal de Duchenne, una distrofia muscular degenerativa que reduce notoriamente la movilidad de quien lo padece, llevando a la persona a quedar en silla de ruedas a la edad de 12 años y con una esperanza de vida de sólo 30 años. Esa era la suerte que hasta hace unos meses el inocente niño Tomás Ross Gómez corría; sin embargo, el 7 de Noviembre del año 2023, el organismo internacional FDA (Food and Drug Administration), en español: La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos, aprueba el primer medicamento de terapia genética para esta enfermedad, llamado Elevidys. Noticia esperanzadora, pero, hay un gran “PERO”, el costo del remedio es estratosférico: $3.500 millones de pesos chilenos. Ninguna familia común, no sólo de Chile sino que del planeta entero, tiene los medios económicos para costear aquel monto de su propio bolsillo. A su vez, hasta el momento (incluye el día en que se escribe este artículo: 11-5-2024) la institucionalidad Chilena no provee ningún mecanismo que permita costear un tratamiento de estas características, ni tampoco posee algún convenio con alguna entidad estadounidense que permita a la familia acceder al medicamento ya sea de manera gratuita o con algún monto asequible para un ciudadano/familia común. La salud es un derecho, en nuestra opinión cualquier persona con sentido común debiese pensar lo mismo; sin embargo, vivimos en una sociedad en que ese derecho no está garantizado para nadie, ¡al contrario!, es un derecho que ha sido conculcado por el dinero y los mercados. Y esa es la situación que vive el pequeño Tomás.
A pesar de tan adversa situación, pero bajo la esperanza de que existe una cura para la enfermedad, los padres de Tomás inmediatamente lanzan una campaña para recaudar el dinero requerido, a través de todos los medios a su alcance (radios locales, canales locales, RRSS, difusión persona a persona). La campaña hace un llamado a todos quienes puedan aportar, principalmente hacia la gente común, pero también hay un llamado a la institucionalidad (Municipalidades, Gobiernos Regionales, Seremías, Congreso, Ministerio y Presidencia). El llamado tiene un fuerte eco en los ciudadanos de Ancud, ciudad desde donde es originario Tomás pero que a causa del trabajo de sus padres reside desde hace un par de años en Coyhaique. En Ancud se multiplican colectas, kermesse, eventos y fotos del pequeño con datos para hacer llegar un aporte económico. Por otra parte, Tomás junto a su Madre viajan en Enero de este año a EEUU, realizando un sacrificio económico, para verificar su compatibilidad con el remedio, lo cual resulta positivo. Por ende, las esperanzas para salvar a Tomás siguen intactas, el gran problema es el dinero y la no cobertura de éste remedio en Chile. Pasan los días y, como en muchos otros casos, la institucionalidad chilena no se hace presente. La familia de Tomás, junto a gente colaboradora (el presidente de la Sociedad Chilena contra Duchenne, Marcos Reyes, entre otros), logran esforzadamente hacer llegar el caso a oídos de la actual Ministra de Salud, Ximena Aguilera, quien responde que “estudiará el tema”. También se buscan formas de financiamiento a través de las aseguradoras de salud chilenas. Pero el tiempo corre, ya que de acuerdo a las indicaciones el remedio debe ser administrado una vez en la vida y antes de que el menor cumpla los 6 años (a más tardar en Noviembre de este año Tomás debe estar vacunado); en caso contrario, al sobrepasar el límite de edad, el remedio no surte efecto. Ante la ineficiencia e ineficacia de la burocracia chilena ante tan dramática situación, se intensifica la campaña para recaudar los fondos necesarios con el eslogan “Yo soy parte del millón”, ya que si 1 millón de personas dona $3.500 se logra el monto requerido. Mientras la familia de Tomás y colaboradores hacen todo lo posible por promover la campaña y gestionar los recursos para comprar el remedio, durante la tarde del Jueves 25 de Abril llega una noticia que cae como un “balde de agua fría”, especialmente para la familia de Tomás y quienes anhelamos su pronta recuperación: “El Ministerio de Salud y las aseguradoras no pueden costear el remedio de Tomás, ya que el remedio aún no ha sido aprobado por el ISP (Instituto de Salud Pública) y su elevado costo hace compleja la asignación de un presupuesto”, es la lacónica, insuficiente y fría respuesta de la institucionalidad chilena. A ese día, 25 de Abril de 2024, se llevaba recaudado $341.900.000, equivalente sólo a un 9,7% de lo necesitado. Frente a esto, la madre de Tomás: Camila Gómez Valenzuela, en un acto desesperado para llamar la atención de la indolente institucionalidad chilena y de llevar la campaña a un nivel de difusión más alto; acto valiente, digno y propio de una madre que juega todas sus cartas por intentar salvar la vida de su hijo, inicia, el Domingo 28 de Abril de 2024, una caminata desde Ancud hasta el palacio de la Moneda en Santiago, para entregar una carta al Presidente de la República, donde se da a conocer la situación de su hijo Tomás.
Desde que Camila inicia su caminata hasta el día de hoy, dónde ya suma 15 días, y se encuentra alrededor de la ciudad de Temuco, el recibimiento de la ciudadanía en cada localidad ha sido solidario e intenso, con muchas muestras de algarabía. Se ha logrado una difusión nacional del caso logrando, incluso, que se muestre lo ocurrido en algunos canales nacionales (Canal 13, TVN y Megavisión) y por gran parte de la prensa escrita chilena oficialista (emol, La Tercera). Todo esto ha provocado que las donaciones aumenten, dónde el último cómputo del día Jueves 9 de Mayo indicaba que ya se tenían recaudados alrededor de $1.935.705.672; vale decir a 2 semanas del inicio de la cruzada, se ha prácticamente sextuplicado el monto que se tenía al inicio, llegando ya a un 55% de lo que se requiere. Nos alegramos mucho por esto, ya que, al ritmo a que se va, es muy probable que se reúna el dinero antes de la llegada a la moneda y Tomás pueda ser enviado lo antes posible a EEUU, para la aplicación del tratamiento que salvará su vida. Lo más importante es que el dinero se reúna pronto, para que la vida de Tomás se salve, lo cual sabemos que será de esa manera. Sin embargo, la institucionalidad chilena se muestra aún indolente frente a éste caso, lo que se ha juntado es por la que ha donado la gente común y gracias a la valiente odisea que realiza la madre de Tomás: Camila; que si no hubiera realizado ésta arriesgada y atrevida acción, la suerte de Tomás sería la misma que la de muchos chilenos que se mueren esperando por una atención, ya que no disponen de los medios monetarios para tratarse por un sistema privado, que cobra onerosos valores económicos por el acceso a un derecho humano universal que es la salud.
El alto costo del remedio de Tomás se debe a qué es un medicamento nuevo, que surge luego de 20 años de intensas investigaciones. En consecuencia, su comercialización está pensada para que sea financiada por gobiernos o entidades y de esa manera recuperar los recursos invertidos en su desarrollo. Su comercialización aún no está abierta para el consumo de la población en general. Sin embargo, es sabido que en chile, tanto a nivel de estado y aseguradoras, existen $3.500 millones para financiar un tratamiento médico. El no tener cobertura estatal para situaciones como la vivida por la familia Ross Gómez, se debe a un problema de mala administración de los recursos públicos en Chile y de ineficientes procedimientos en las instituciones públicas, que privilegian ocupar el tiempo en negociados y pagar favores políticos, en lugar de desarrollar mecanismos más eficientes para facilitar el acceso a los ciudadanos a mejores condiciones de vida. Tampoco se entiende en la explicación institucional que, si de no tener recursos para cubrir un tratamiento de las características de lo requerido para Tomás, tampoco se disponga ni se ejecute algún mecanismo de gestión gubernamental desde Chile hacia EEUU para que la familia puede acceder al medicamento y realizar el tratamiento del menor. Chile es un gran socio comercial de los EEUU; ¿no será que las autoridades de gobierno chilenas, desde la dictadura cívico-militar en adelante, sólo agilizan gestiones con EEUU cuando se trata de negocios, donde ellos mismos como individuos se benefician, pero cuando se trata de la ciudadanía no es de mayor importancia?. Sin duda situaciones como la de Tomás, dejan al descubierto la indolencia e inoperancia de la institucionalidad chilena para con sus ciudadanos, desde la dictadura cívico-militar en adelante. Una institucionalidad hecha sólo como una plataforma para operaciones de movimientos de dineros entre políticos y empresarios y de control clientelista de los ciudadanos; donde: “el que puede puede, sino, no es problema de la institucionalidad sino que del propio individuo”. Pero es el ciudadano común que con su actividad productiva (trabajo diario y pago de impuestos) financia la institucionalidad. Sin duda hay muchos aspectos de la institucionalidad chilena que debiesen con urgencia reformarse, para que dichas instituciones se conviertan efectivamente en organismos que busquen la mejora de la sociedad, que cumplan una real labor de representación y servicio público. Vislumbramos claramente también que el mito impuesto por el neoliberalismo chileno “el mercado lo resuelve todo”, no es nada más que una falacia. Sin duda alguna los aspectos que están sacando adelante la tarea de juntar el dinero para comprar el remedio de Tomás son: la valentía de la madre (Camila), la resiliencia de la familia y la solidaridad de la ciudadanía que se ha ido concientizando de la situación. En consecuencia, ésta odisea saldrá a luz gracias a la acción y cooperación de la gente común. Se demuestra que en nuestra sociedad hay una solidaridad intrínseca, opacada por el individualismo que impone el sistema, pero que en momentos de crisis resurge. A medida que Camila avanza en su caminata la cifra de recaudación aumenta, así como también las muestras de apoyo hacia su causa. Camina junto a ella, desde el inicio de su viaje desde Ancud, el presidente de la Asociación Chilena contra Duchenne, Marcos Reyes; también, entre cada localidad, se suman algunos nuevos acompañantes.
Si el estado institucional no contribuye, es el pueblo quien ayuda al pueblo, cómo se está demostrando hasta ahora.
Le enviamos mucha fuerza y toda nuestra solidaridad a Camila, quien pronto estará junto a Tomás sano, y se contará su historia como algo épico. Su esfuerzo no ha sido ni será en vano.
PRAIS DDHH Ancud