![\"\"](\"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Tomas.jpg\")
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Desde Noviembre del a\u00f1o 2023 en el sur de Chile, espec\u00edficamente en la comuna de Ancud, una noticia impacta profundamente a sus habitantes: un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os llamado Tom\u00e1s, padece del hasta entonces desconocido e incurable mal de Duchenne, una distrofia muscular degenerativa que reduce notoriamente la movilidad de quien lo padece, llevando a la persona a quedar en silla de ruedas a la edad de 12 a\u00f1os y con una esperanza de vida de s\u00f3lo 30 a\u00f1os. Esa era la suerte que hasta hace unos meses el inocente ni\u00f1o Tom\u00e1s Ross G\u00f3mez corr\u00eda; sin embargo, el 7 de Noviembre del a\u00f1o 2023, el organismo internacional FDA (Food and Drug Administration),\u00a0 en espa\u00f1ol: La Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos, aprueba el primer medicamento de terapia gen\u00e9tica para esta enfermedad, llamado Elevidys<\/strong>. Noticia esperanzadora, pero, hay un gran \u201cPERO\u201d, el costo del remedio es estratosf\u00e9rico: $3.500 millones de pesos chilenos. Ninguna familia com\u00fan, no s\u00f3lo de Chile sino que del planeta entero, tiene los medios econ\u00f3micos para costear aquel monto de su propio bolsillo. A su vez, hasta el momento (incluye el d\u00eda en que se escribe este art\u00edculo: 11-5-2024) la institucionalidad Chilena no provee ning\u00fan mecanismo que permita costear un tratamiento de estas caracter\u00edsticas, ni tampoco posee alg\u00fan convenio con alguna entidad estadounidense que permita a la familia acceder al medicamento ya sea de manera gratuita o con alg\u00fan monto asequible para un ciudadano\/familia com\u00fan. La salud es un derecho, en nuestra opini\u00f3n cualquier persona con sentido com\u00fan debiese pensar lo mismo; sin embargo, vivimos en una sociedad en que ese derecho no est\u00e1 garantizado para nadie, \u00a1al contrario!, es un derecho que ha sido conculcado por el dinero y los mercados. Y esa es la situaci\u00f3n que vive el peque\u00f1o Tom\u00e1s.<\/p>\n A pesar de tan adversa situaci\u00f3n, pero bajo la esperanza de que existe una cura para la enfermedad, los padres de Tom\u00e1s inmediatamente lanzan una campa\u00f1a para recaudar el dinero requerido, a trav\u00e9s de todos los medios a su alcance (radios locales, canales locales, RRSS, difusi\u00f3n persona a persona). La campa\u00f1a hace un llamado a todos quienes puedan aportar, principalmente hacia la gente com\u00fan, pero tambi\u00e9n hay un llamado a la institucionalidad (Municipalidades, Gobiernos Regionales, Serem\u00edas, Congreso, Ministerio y Presidencia). El llamado tiene un fuerte eco en los ciudadanos de Ancud, ciudad desde donde es originario Tom\u00e1s pero que a causa del trabajo de sus padres reside desde hace un par de a\u00f1os en Coyhaique. En Ancud se multiplican colectas, kermesse, eventos y fotos del peque\u00f1o con datos para hacer llegar un aporte econ\u00f3mico. Por otra parte, Tom\u00e1s junto a su Madre viajan en Enero de este a\u00f1o a EEUU, realizando un sacrificio econ\u00f3mico, para\u00a0 verificar su compatibilidad con el remedio, lo cual resulta positivo. Por ende, las esperanzas para salvar a Tom\u00e1s siguen intactas, el gran problema es el dinero y la no cobertura de \u00e9ste remedio en Chile. Pasan los d\u00edas y, como en muchos otros casos, la institucionalidad chilena no se hace presente. La familia de Tom\u00e1s, junto a gente colaboradora (el presidente de la Sociedad Chilena contra Duchenne, Marcos Reyes, entre otros), logran esforzadamente hacer llegar el caso a o\u00eddos de la actual Ministra de Salud, Ximena Aguilera, quien responde que \u201cestudiar\u00e1 el tema\u201d. Tambi\u00e9n se buscan formas de financiamiento a trav\u00e9s de las aseguradoras de salud chilenas. Pero el tiempo corre, ya que de acuerdo a las indicaciones el remedio debe ser administrado una vez en la vida y antes de que el menor cumpla los 6 a\u00f1os (a m\u00e1s tardar en Noviembre de este a\u00f1o Tom\u00e1s debe estar vacunado); en caso contrario, al sobrepasar el l\u00edmite de edad, el remedio no surte efecto. Ante la ineficiencia e ineficacia de la burocracia chilena ante tan dram\u00e1tica situaci\u00f3n, se intensifica la campa\u00f1a para recaudar los fondos necesarios con el eslogan \u201cYo soy parte del mill\u00f3n\u201d, ya que si 1 mill\u00f3n de personas dona $3.500 se logra el monto requerido. Mientras la familia de Tom\u00e1s y colaboradores hacen todo lo posible por promover la campa\u00f1a y gestionar los recursos para comprar el remedio, durante la tarde del Jueves 25 de Abril llega una noticia que cae como un \u201cbalde de agua fr\u00eda\u201d, especialmente para la familia de Tom\u00e1s y quienes anhelamos su pronta recuperaci\u00f3n: \u201cEl Ministerio de Salud y las aseguradoras no pueden costear el remedio de Tom\u00e1s, ya que el remedio a\u00fan no ha sido aprobado por el ISP (Instituto de Salud P\u00fablica) y su elevado costo hace compleja la asignaci\u00f3n de un presupuesto\u201d, es la lac\u00f3nica, insuficiente y fr\u00eda respuesta de la institucionalidad chilena. A ese d\u00eda, 25 de Abril de 2024, se llevaba recaudado $341.900.000, equivalente s\u00f3lo a un 9,7% de lo necesitado. Frente a esto, la madre de Tom\u00e1s: Camila G\u00f3mez Valenzuela, en un acto desesperado para llamar la atenci\u00f3n de la indolente institucionalidad chilena y de llevar la campa\u00f1a a un nivel de difusi\u00f3n m\u00e1s alto; acto valiente, digno y propio de una madre que juega todas sus cartas por intentar salvar la vida de su hijo, inicia, el Domingo 28 de Abril de 2024, una caminata desde Ancud hasta el palacio de la Moneda en Santiago, para entregar una carta al Presidente de la Rep\u00fablica, donde se da a conocer la situaci\u00f3n de su hijo Tom\u00e1s.<\/p>\n Desde que Camila inicia su caminata hasta el d\u00eda de hoy, d\u00f3nde ya suma 15 d\u00edas, y se encuentra alrededor de la ciudad de Temuco, el recibimiento de la ciudadan\u00eda en cada localidad ha sido solidario e intenso, con muchas muestras de algarab\u00eda. Se ha logrado una difusi\u00f3n nacional del caso logrando, incluso, que se muestre lo ocurrido en algunos canales nacionales (Canal 13, TVN y Megavisi\u00f3n) y por gran parte de la prensa escrita chilena oficialista (emol, La Tercera). Todo esto ha provocado que las donaciones aumenten, d\u00f3nde el \u00faltimo c\u00f3mputo del d\u00eda Jueves 9 de Mayo indicaba que ya se ten\u00edan recaudados alrededor de $1.935.705.672; vale decir a 2 semanas del inicio de la cruzada, se ha pr\u00e1cticamente sextuplicado el monto que se ten\u00eda al inicio, llegando ya a un 55% de lo que se requiere. Nos alegramos mucho por esto, ya que, al ritmo a que se va, es muy probable que se re\u00fana el dinero antes de la llegada a la moneda y Tom\u00e1s pueda ser enviado lo antes posible a EEUU, para la aplicaci\u00f3n del tratamiento que salvar\u00e1 su vida. Lo m\u00e1s importante es que el dinero se re\u00fana pronto, para que la vida de Tom\u00e1s se salve, lo cual sabemos que ser\u00e1 de esa manera. Sin embargo, la institucionalidad chilena se muestra a\u00fan indolente frente a \u00e9ste caso, lo que se ha juntado es por la que ha donado la gente com\u00fan y gracias a la valiente odisea que realiza la madre de Tom\u00e1s: Camila; que si no hubiera realizado \u00e9sta arriesgada y atrevida acci\u00f3n, la suerte de Tom\u00e1s ser\u00eda la misma que la de muchos chilenos que se mueren esperando por una atenci\u00f3n, ya que no disponen de los medios monetarios para tratarse por un sistema privado, que cobra onerosos valores econ\u00f3micos por el acceso a un derecho humano universal que es la salud.<\/p>\n El alto costo del remedio de Tom\u00e1s se debe a qu\u00e9 es un medicamento nuevo, que surge luego de 20 a\u00f1os de intensas investigaciones. En consecuencia, su comercializaci\u00f3n est\u00e1 pensada para que sea financiada por gobiernos o entidades y de esa manera recuperar los recursos invertidos en su desarrollo. Su comercializaci\u00f3n a\u00fan no est\u00e1 abierta para el consumo de la poblaci\u00f3n en general. Sin embargo, es sabido que en chile, tanto a nivel de estado y aseguradoras, existen $3.500 millones para financiar un tratamiento m\u00e9dico. El no tener cobertura estatal para situaciones como la vivida por la familia Ross G\u00f3mez, se debe a un problema de mala administraci\u00f3n de los recursos p\u00fablicos en Chile y de ineficientes procedimientos en las instituciones p\u00fablicas, que privilegian ocupar el tiempo en negociados y pagar favores pol\u00edticos, en lugar de desarrollar mecanismos m\u00e1s eficientes para facilitar el acceso a los ciudadanos a mejores condiciones de vida. Tampoco se entiende en la explicaci\u00f3n institucional que, si de no tener recursos para cubrir un tratamiento de las caracter\u00edsticas de lo requerido para Tom\u00e1s, tampoco se disponga ni se ejecute alg\u00fan mecanismo de gesti\u00f3n gubernamental desde Chile hacia EEUU para que la familia puede acceder al medicamento y realizar el tratamiento del menor. Chile es un gran socio comercial de los EEUU; \u00bfno ser\u00e1 que las autoridades de gobierno chilenas, desde la dictadura c\u00edvico-militar en adelante, s\u00f3lo agilizan gestiones con EEUU cuando se trata de negocios, donde ellos mismos como individuos se benefician, pero cuando se trata de la ciudadan\u00eda no es de mayor importancia?. Sin duda situaciones como la de Tom\u00e1s, dejan al descubierto la indolencia e inoperancia de la institucionalidad chilena para con sus ciudadanos, desde la dictadura c\u00edvico-militar en adelante. Una institucionalidad hecha s\u00f3lo como una plataforma para operaciones de movimientos de dineros entre pol\u00edticos y empresarios y de control clientelista de los ciudadanos; donde: \u201cel que puede puede, sino, no es problema de la institucionalidad sino que del propio individuo\u201d. Pero es el ciudadano com\u00fan que con su actividad productiva (trabajo diario y pago de impuestos) financia la institucionalidad. Sin duda hay muchos aspectos de la institucionalidad chilena que debiesen con urgencia reformarse, para que dichas instituciones se conviertan efectivamente en organismos que busquen la mejora de la sociedad, que cumplan una real labor de representaci\u00f3n y servicio p\u00fablico. Vislumbramos claramente tambi\u00e9n que el mito impuesto por el neoliberalismo chileno \u201cel mercado lo resuelve todo\u201d, no es nada m\u00e1s que una falacia. Sin duda alguna los aspectos que est\u00e1n sacando adelante la tarea de juntar el dinero para comprar el remedio de Tom\u00e1s son: la valent\u00eda de la madre (Camila), la resiliencia de la familia y la solidaridad de la ciudadan\u00eda que se ha ido concientizando de la situaci\u00f3n. En consecuencia, \u00e9sta odisea saldr\u00e1 a luz gracias a la acci\u00f3n y cooperaci\u00f3n de la gente com\u00fan. Se demuestra que en nuestra sociedad hay una solidaridad intr\u00ednseca, opacada por el individualismo que impone el sistema, pero que en momentos de crisis resurge. A medida que Camila avanza en su caminata la cifra de recaudaci\u00f3n aumenta, as\u00ed como tambi\u00e9n las muestras de apoyo hacia su causa. Camina junto a ella, desde el inicio de su viaje desde Ancud, el presidente de la Asociaci\u00f3n Chilena contra Duchenne, Marcos Reyes; tambi\u00e9n, entre cada localidad, se suman algunos nuevos acompa\u00f1antes.<\/p>\n Si el estado institucional no contribuye, es el pueblo quien ayuda al pueblo, c\u00f3mo se est\u00e1 demostrando hasta ahora.<\/p>\n Le enviamos mucha fuerza y toda nuestra solidaridad a Camila, quien pronto estar\u00e1 junto a Tom\u00e1s sano, y se contar\u00e1 su historia como algo \u00e9pico. Su esfuerzo no ha sido ni ser\u00e1 en vano.<\/p>\n <\/p>\n PRAIS DDHH Ancud<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Desde Noviembre del a\u00f1o 2023 en el sur de Chile, espec\u00edficamente en la comuna de Ancud, una noticia impacta profundamente a sus habitantes: un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os llamado Tom\u00e1s, padece del hasta entonces desconocido e incurable mal de Duchenne, una distrofia muscular degenerativa que reduce notoriamente la movilidad de quien lo padece, llevando a […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":630,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-629","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/629","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=629"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/629\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":640,"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/629\/revisions\/640"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/630"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=629"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=629"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sitiomemoriacomisariancud.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=629"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}